Papo de Amputado

Limito meus comentários aqui às experiências que eu tive como amputado transfemural com os equipamentos que utilizei.

Durante mais de 10 anos usei próteses com cartuchos que me machucavam, principalmente a virilha. O primeiro cartucho foi feito por um protético famoso que foi num certo programa de televisão doar uma prótese e fez seu marketing. Esse cartucho tinha um vão grande entre a extremidade do coto e o fundo do cartucho, o que formava um vácuo e criava sucção, fazendo com que a extremidade do coto ficasse roxa e os pontos se transformassem em rosas de sangue do tamanho de tampinhas de refrigerante. Aquilo queimava como fogo, além de apoiar bastante na virilha. Sofri anos com um cartucho totalmente errado, pois “é assim mesmo, tem que calejar um pouco, sabe?”. Felizmente esse profissional não está mais no mercado.

Quando fui fazer uma nova prótese descobri que JAMAIS pode haver um colchão de ar entre o coto e o fundo do cartucho, deve existir sempre um leve contato em todo o coto com o cartucho, mas atenção, nunca um apoio na ponta do coto, eu disse contato. O cartucho melhorou muito, mas ainda apoiava muito na virilha, o que causava esfolamento e freqüentemente criava pelos encavados na região, que se transformavam em pelotas de sangue e pus, e causavam muita dor ao apoiar. O protético tentava aliviar ao máximo mas diante de sua incapacidade de resolver o problema me descartava “é assim mesmo”. E eu acreditava...

Passei pela mão de alguns famosos, infelizmente o interesse que eles têm por você acaba no momento em que o seu cheque é compensado. Para aprender a andar eu caminha no corredor que passava na frente da porta da sala de um e num outro, o treino era feito na frente da janela, nenhum dos dois abriu a porta ou a janela sequer para me dar um sinal de positivo durante as horas de vários dias em que lá estive.

Apenas VINTE anos depois de amputado encontrei, por um enorme golpe de sorte, ou melhor, Deus colocou um homem em meu caminho que ouviu minhas queixas, examinou meu biofísico, ousou e resolveu meu problema de uma forma tão simples que custo a acreditar que ninguém tivesse tido a ideia antes. Veja as duas próteses abaixo, a da esquerda é a que eu usava e me machucava, a da direita me permitiu andar pela primeira vez sem dores.

Observe a diferença brutal que existe entre o alinhamento dos dois cartuchos. O meu fêmur ficava apontando para fora, lateralizado, abaixo de uma fina camada de músculo e pele, cutucando a parede do cartucho durante a caminhada, o que criava uma calosidade na região e uma dor fantasma terrível. O cartucho da direita “fora do centro”, na verdade, alinhou o fêmur com o centro do joelho e quando coloco peso na prótese, o cartucho empurra o coto para dentro, me dando muito mais equilíbrio, ajudando na postura e aliviando também a virilha. Agora eu também sei que JAMAIS o peso do corpo deve ser descarregado na virilha, aliás, você não deve nem lembrar que tem virilha quando está andando. O apoio deve estar distribuído por todo o coto e nunca na virilha ou apenas no ísquio (osso da bunda). O apoio deve ser no ísquio e também muito bem distribuído por toda coxa. Durante muitos anos tive uma prótese boa mas com um cartucho ruim. É como ter uma Ferrari e no lugar do banco em forma de concha que veste o piloto, ter simplesmente um banco quadrado de madeira.

Dor fantasma

Se você sente dores, pontadas, agulhadas em partes do membro que você não tem mais, no meu caso tenho em duas situações: 1) quando estou ficando com frio, o coto fica gelado e começo a ter formigamentos e agulhadas. Quando vou dormir e sinto o coto frio, para me dar mais conforto, uso uma bolsa de água quente no coto. 2) o cartucho está me machucando a virilha (às vezes sem eu perceber), forma calombos que podem ser por causa de pelos encravados. Passo geralmente 24 horas infernais, com agulhadas muito fortes de 5 em 5 segundos, em que não tem Tramal ou Tilex que dê jeito. É de enlouquecer. Depois que fiz o último cartucho e pedi para o protético fazer o lado da virilha o mais baixo possível, não tive mais esse problema.

Porque é tão difícil fazer um cartucho bom?

É fácil de entender, em primeiro lugar, é preciso ter um artesão de mão abençoada que consiga fazer o molde de um bom cartucho. Mas isso não é garantia de sucesso. Se você está colocando uma prótese pela primeira vez, o cartucho que está bom em algumas semanas ficará péssimo, pois você, ao andar, exercitar o coto, ira queimar gordura, você notará o cartucho com muito líquido (suor) dentro quando tirar a prótese, portanto, você queimará gordura e o cartucho ficará folgado. Será hora de fazer um novo molde para um novo cartucho. Agora, com o coto enxuto, ao exercitá-lo, irá criar musculatura e aquele cartucho que estava bom começará a ficar apertado, a coxa vai queimar e poderá começar a machucar. É hora de fazer o que talvez será seu cartucho definitivo. Durante a utilização desses cartuchos provisórios, serão colocados calços para tentar prolongar o tempo de vida dele, também será aquecido para deformá-lo nos pontos que eventualmente esteja pegando, tudo faz parte do processo que levará meses de calos, bolhas, sangue, suor e lágrimas. Por isso, é essencial que se tenha um protético que não tenha pressa de se livrar de você, para que, num trabalho de parceria e muita paciência finalmente se chegue a um ponto ótimo. Eu encontrei essa pessoa e ela se chama João Batista da empresa Ortolab.

No começo, o coto vai queimar como fogo, sentirá dores nunca imaginadas, achará que há algo de errado, você terá vontade de desistir, mas seja perseverante, enfrente o problema com determinação e um pouco de raiva. Se estiver ferindo em algum ponto, é hora de avisar o técnico e corrigir o problema. Nenhum desconforto, queimação ou dor deve durar mais que uma semana. Esse geralmente é um tempo razoável para o organismo se adaptar a qualquer mau trato, se persistir é preciso investigar. A dor fantasma (dor em partes do corpo que não existem mais) é uma desgraça que me persegue. Geralmente depois de andar mais que o normal ou fazer alguma atividade que judia (cortar grama, coisas assim), tenho noites infernais em que sinto a cada cinco segundos um prego entrando no pé que não tenho mais. Não tem Tramal, Tilex ou sublingual que dê jeito. Às vezes misturo Lisador com Dramin B6 e umas 40 gotas de Dipirona, o dia seguinte fica perdido e, mesmo assim, não ajuda muito. É desesperador, mas até hoje não achei solução. Provavelmente, ainda sobrou um ponto do cartucho que machuca em caso de uso extremo, acho que é reflexo da virilha (ela de novo) judiada.

Vale lembrar que depois que o primeiro molde do cartucho de prova for feito, o amputado precisará cuidar rigorosamente do peso. Dois quilos abaixo ou acima do peso em que o cartucho foi concebido, serão suficientes para deixá-lo folgado demais ou sobrando pneus que ficam beliscando. Do lado que me lavando da cama tenho uma balança e me peso quase que diariamente, para saber como deverei me alimentar durante o dia.

Diferenças entre cartuchos

Se você optar por usar o Liner, uma espécie de meia grossa de silicone com membranas para evitar que se solte do cartucho, na verdade, se parece mais com um preservativo gigante e a forma de colocá-lo é semelhante, depois de vesti-lo, ficará muito fácil e cômodo de vestir o cartucho, infelizmente eu não me adaptei a ele e ouvi falar de outras pessoas que também não gostaram. Eu simplesmente não me sentia confortável, depois de algum tempo eu tinha a impressão de que a região da membrana ficava apertada e cismava que ficava cortando a circulação. Nos atuais, a membrana é diferente e fica mais alta, mas o conceito é o mesmo. 

Tentei usar em duas oportunidades diferentes com protéticos diferentes, quando iniciei o processo de um novo cartucho, da primeira vez não ficou bom e a prótese soltava quando eu me sentava, mas tive que aguentar, pois já havia pago uma nota e não tinha dinheiro para fazer outro e quem fez não estava se importando, o cheque já havia compensado, entende? Quando finalmente comecei um novo cartucho, desisti durante a fase de testes dos moldes, achei melhor optar pelo método tradicional que eu já havia usado. Em 2018, mais de cinco anos depois dessa foto, tentei mais uma vez o liner, dessa vez um tipo espetacular com membrana "flutuante" (ela é solta e você coloca na altura que quiser. Também não me adaptei, depois de algum tempo sentado ela enrolava e entrava dobrada dentro do cartucho, ficava beliscando, puxando - quase esgarçando a pele na região da virilha, arrancando os pelos... Não desisto facilmente, mas joguei a toalha novamente e optei para voltar para o cartucho simples.

Se você não for usar o Liner, a melhor forma de se vestir um cartucho é usando o Easy Fit, uma espécie de saco que você veste no coto e puxa pelo buraco da válvula, facilita muito o processo e é muito melhor do que usar a faixa elástica. No início, os protéticos me ensinaram a usar a faixa elástica, que, para escorregar melhor, eu lambuzava o coto com algum tipo de creme para o corpo. Tudo ficava uma meleca e se o creme não fosse adequado, misturado ao suor criava um cheiro insuportável quando tirava a prótese no final do dia. Por isso, não pense duas vezes, use o “saco de vestir”, que é colocado a seco, sem necessidade de cremes ou talcos.

Para quem não conhece vou tentar descrevê-lo, imagine uma perna de calça costurada dos dois lados – vira um saco mas que não dá para colocar nada dentro pois está costurado, encoste uma das extremidades na ponta do coto e vista-o como um preservativo até chegar na virilha, só que como é comprido não dá para vestir tudo, a parte que ficar sobrando além da ponta do coto deverá ficar para fora do buraco da válvula, para depois puxar o resto por ele.

[colocar foto do cartucho com o easy fit]

O erro que eu cometia, e que ninguém nunca me corrigiu, é que eu enfiava uma ponta para dentro do próprio saco até que chegasse ao fundo da outra costura por dentro, assim ele fica com a metade do tamanho, depois eu vestia o coto e a sobra eu deixava para fora do buraco. O problema é que dessa forma eu começava a puxar as duas extremidades ao mesmo tempo, diminuindo a eficiência do processo e esgarçando mais rapidamente o Easy Fit.

Dos cartuchos ruins que usei, eles tinham pelo menos uma coisa que eu gostava muito, eles tinham uma parte flexível, destacável da prótese. Na verdade nesse processo temos dois cartuchos, o flexível (destacável) que se encaixa dentro do fixo que está preso à prótese.

A forma de calçar é a mesma, mas a parte "branca" que fica fixa ao coto é facilmente destacável da prótese, assim, para se pular numa piscina, eu andava até sua extremidade, desencaixava a parte flexível do conjunto, entregava a prótese para alguém e pulava na água com o cartucho flexível preso ao coto. Com ele eu nadava, praticava mergulho e toda sorte de esportes aquáticos, quando terminava, simplesmente me enxugava um pouco e encaixava o cartucho, em menos de um segundo, na prótese e saia andado. Muito prático mesmo, além disso, ele fornecia uma proteção, era uma espécie de capacete para o coto, não tinha risco de me ferir na areia, no barco ou em pedras. Se o coto estiver vestindo diretamente a prótese, para qualquer uma dessas atividades, é preciso tirá-la, o que é fácil, o problema está na volta. Se você nadou no mar, precisa ter água doce para lavar o coto e tirar o sal, secar bem – o que é difícil porque a sunga está sempre pingando – , colocar o cartucho com o Easy Fit, tudo isso meio equilibrado em uma perna só, no meio da areia, para depois poder andar. Leva tempo, dá trabalho e é meio constrangedor fazer isso numa praia com muitos curiosos em volta. Além disso, quando se está na praia, geralmente a gente entra e sai da água várias vezes, repetir esse ritual todo várias vezes, acaba tirando a diversão e por fim você fica na areia mesmo.

O cartucho flexível dá a impressão de ser mais confortável, há um certo amortecimento na marcha ou quando a gente se senta, mas, segundo o João Batista da Ortolab, um bom cartucho não precisa ser flexível para ser confortável. Concordo plenamente e assino em baixo, hoje uso um rígido e quando o visto, estou vestindo diretamente a prótese, que não me machuca e dá conforto, mas ele burocratiza alguns momentos de lazer, por isso, se um dia eu tiver a oportunidade, gostaria de voltar a ter essa opção do flexível.

O cartucho, no lado de trás tem que ser o mais curto possível, para possibilitar que o amputado sente na própria bunda, isso aumenta muito o conforto. O primeiro cartucho que eu tinha era comprido atrás e quando eu me sentava, acabava sentando, em parte, em cima do cartucho, o que fazia um lado do quadril ficar mais alto que o outro, o que é desconfortável.

Agora tem uma coisa que não tem jeito, o cartucho estraga todas as calças e calções em pouco tempo, um pouco abaixo do bolso traseiro, o que me aborrece bastante. 

Para não ficar jogando fora calças novinhas, disfarcei com um retalho de couro que eu corto e costuro em cima do ponto que a prótese pega - tem de várias cores.


Coloco dos dois lados para ficar igual, o resultado é degosto duvidoso e não pode ser usado em qualquer tipo de tecido, mas

pelo menos não deixa um buraco na região.

A válvula do cartucho, preferencialmente deverá ser de auto-expulsão, ou seja, se tiver ar no cartucho, só de colocar peso na prótese, o ar será expelido automaticamente, do contrário, você terá que apertar um botão na válvula que solta o ar enquanto você coloca peso nele, o que não é prático e é muito mais difícil quando você está andando de moto ou com as mãos ocupadas.


Higienização

O cartucho passa o dia em contato com a pele que fica transpirando, fechado à vácuo. Por mais cansado que se esteja, antes de dormir é preciso lavar o coto com uma bucha com água e sabonete. Caso você não faça isso, correrá o risco de ficar coçando e irritar a pele. A bucha é boa para ativar a circulação. No início fui orientado a limpar o cartucho com um paninho úmido ou umidecido com álcool. Na prática descobri que o melhor é realmente lavar com uma buchinha com água e sabonete, não importando se você usa o liner, o cartucho flexível ou o fixo. Com a vantagem de que os dois primeiros você pode levar para baixo do chuveiro e lavar lá, no caso do fixo é mais complicado, pois a prótese não deve ser molhada, por isso, ter uma pia no banheiro que tenha uma torneira alta e ter espaço dentro do banheiro para levantar a prótese e colocar o cartucho em baixo da torneira ajuda muito.

Natação

Faço natação há décadas e sempre achei que poderia aproveitar para exercitar um pouco o coto também, então desenvolvi uma ideia junto com o Fábio da FBR que ficou ótima – na teoria. Na prática, não deu certo. Ficou pesado demais por um simples detalhe: numa perna sadia temos três articulações (quadril, joelho e tornozelo ) que dão movimento senoidal à perna. No caso do coto temos apenas a articulação do quadril para movimentar um prolongamento desse tamanho, completamente rígido –  fica pesado demais. Se quiser fazer um teste, entre na água e com o braço estendido, faça o movimento para cima e para baixo – assim você terá uma noção da resistência que a água oferece e a força enorme que você precisa fazer para conseguir o movimento. Com o coto fica ainda mais difícil.

[vou colocar a foto aqui]

Ainda vou aprimorar, mas com esta gambiarra ficou muito melhor. Consegui nadar satisfatoriamente bem, no nado crawl o corpo fica mais estável e reto na água e exercícios de perna ficam MUITO melhores. Valeu a pena, mas é preciso que a nadadeira (vulgo pé de pato) fique apontando um pouco para fora, para que no momento de executar o movimento, ele não bata no joelho.

[vou colocar a foto aqui]

Obs.: o cartucho flexível tem uma protuberância dos dois lados, que ajuda na hora da fixação para que não escorregue para baixo e se solte.

Que joelho devo escolher para minha prótese?

Isso tem que ser decidido pelo profissional que vai fazer a prótese combinado com o fôlego de seu bolso. O que posso afirmar é que se você tiver um bom cartucho e um joelho simples, você irá andar muito melhor do que se você tiver o melhor joelho do mundo com um cartucho ruim. Se possível, tenha um joelho que possua um pistão hidráulico, pois te ajudará a descer rampas e dosar as passadas, os computadorizados (microprocessados) são melhores, mas a diferença de preços é tão absurda que eu não creio que o custo benefício justifique. Bem, esta era minha opinião até o dia 1 de julho de 2017. Nesta data meu cachorro me deu uma rasteira na garagem de casa e quebrei o fêmur da perna amputada. Meu joelho microprocessado havia pifado e eu estava usando um joelho hidráulico. O microprocessado tem um dispositivo anti tropeço e se eu estivesse com ele, talvez tivesse me desequilibrado mas certamente não teria caído tão violentamente ao ponto de fraturar o fêmur. Passei por cirurgia, pino, parafuso, ganhei 10 dias de "mordomia" no hospital para curar uma infecção hospitalar que veio de brinde. Levei mais de 6 meses para voltar a usar uma prótese, por causa do edema, o cartucho não me serviu mais, adaptei um velho que era folgado e que me machucava, entre outros transtornos. Então passei a me perguntar "quanto vale não quebrar uma perna?" Minha conclusão: se você tiver a disponibilidade financeira, opte por um joelho microprocessado, mesmo custando um absurdo. Mas tenha em mente que o tempo de vida útil de qualquer joelho é em torno de 5 anos.

Próteses dadas por órgãos públicos ou pelo SUS são ruins.

Isso não é verdade! Pela segunda vez seguida ganhei da prefeitura de minha cidade uma prótese microprocessada muito cara e já ouvi falar que o SUS tem dado várias próteses microprocessadas. O processo é longo, demorado e exige paciência, mas vale a pena insistir. É preciso procurar na rede de atendimento ortopedistas que tenham conhecimento técnico para que possam prescrever um equipamento de qualidade, condizente com sua necessidade e grau de atividade. Muitas vezes, ortopedias técnicas que fazem próteses podem indicar o caminho a percorrer e o médico certo a ser procurado na rede.

Quando o governo dá próteses de primeira linha, não está nos devolvendo um membro, está nos devolvendo a dignidade e me enche de alegria por não ser algo que foi dado com descaso para quebrar o galho. Sei que é o melhor que alguém poderia fazer por mim, deixando de lado a tragédia do acontecido, o resto é por minha conta. É procedimento de primeiro mundo, o que me motiva ainda mais. O outro lado da moeda é que não são só os deficientes que se beneficiam, o próprio governo ganha, pois torna a pessoa produtiva novamente, volta a consumir, paga impostos e o governo fica livre do custo de uma pessoa aposentada precocemente, sedentária, que teria outros problemas de saúde e geraria mais custo.

Eu vou andar normalmente?

Não! Joelhos hidráulicos ou computadorizados geralmente são regulados para uma certa carga e grau de inclinação, se o grau de inclinação for mais acentuado, o joelho tende a dobrar mais rapidamente do que o desejado, se for pouco inclinado o joelho não dobra porque não entende que se trata de uma rampa. Nos microprocessados topo de linha esse problema quase desaparece. Subir rampas também é chato. Já que não há um padrão de descida, o melhor é regular a resistência para que você consiga descer escadas de uma forma natural. Dica: para que o joelho dobre é necessário pisar apenas com o calcanhar na ponta do degrau, para que a maior parte do pé fique no ar e tenha espaço para virar para baixo enquanto você desce alternando os pés, por isso, tomo muito cuidado em escadas sem corrimão, já tomei um tombo feio e me acovardei. Para subir não tem jeito, apenas a perna de verdade sobe o degrau e a prótese você trás para o mesmo degrau da perna saudável. Na verdade, já existe um que tem um motorzinho que sobe escadas, mas me disseram que é pesado e barulhento. Acho que é uma tecnologia que vai se desenvolver melhor nos próximos anos, além disso, se o microprocessado é caro, imagina esse.

Outra coisa muito ruim é quando você está andando numa calçada e aparecem as rampas para entrada de veículos ou quando você tem que atravessar de um lado para o outro de uma rua em descida. Se o lado mais alto da rua ou da rampa estão do lado da prótese fica muito difícil de andar, se a prótese estiver do lado mais baixo, dá para compensar com o quadril e não fica tão crítico.

Ah, toda hora vejo na TV gente que corre com próteses, porque você não consegue?

Se você observar bem, vai perceber que eles não perderam o joelho, o que faz uma ENORME diferença. Geralmente não falam, mas ainda vão jurar que o cara era igualzinho a você e que você é que está fazendo algo errado. Certa vez, depois de mais de dois anos de cama, lutando contra a osteoporose com três cirurgias de implante de osso, uma de implante de pele e mais três de outras coisas, um “amigo” me disse que eu tinha que ter força de vontade para me levantar dali. E nessas horas a gente tem que fazer cara de paisagem... O cara não tem a menor noção do que está acontecendo e apresenta uma solução mágica. É, tem gente assim. Mas um amputado transfemural não consegue correr? Consegue, conheci um atleta assim, mas é preciso todo um preparo e treinamento para isso, uma prótese própria para isso, que geralmente só serve para isso, e é bem difícil. Para o dia a dia ele usa uma prótese "comum".

Teste ergométrico para amputados.

Este assunto não tem a ver com próteses em si, mas tem a ver com amputados, consequentemente, se você pratica esportes ou musculação, mais cedo ou mais tarde, alguém ira exigir a liberação de um médico para que você possa continuar a fazer atividade física. Como médico nenhum vai te liberar para fazer exercícios sem que ele tenha um monte de exames na mão que garantam que você não está à beira da morte, ele certamente vai exigir um teste ergométrico. 

É aí que começa o problema, são raros os amputados transfemurais que conseguem fazer um teste ergométrico de esteira que dê os resultados esperados – 99,99% dos centros de diagnóstico fazem os testes ergométricos apenas em esteiras. Para nós, o menos pior seria o teste ergométrico feito em bicicleta, mas o único lugar em São Paulo que eu conheço que tem uma bicicleta para o teste é o INCOR na Av. Paulista e, se não estou enganado, não aceita convênio médico (atualizando... o INCOR não tem mais a bicicleta). Fiz lá uma vez e quando levei o resultado para o cardiologista, ele reclamou muito que os níveis de batimento cardíaco não haviam sido atingidos e solicitou que eu fizesse o teste num ciclo-ergômetro de braço, troquei de médico, é claro, entreguei o teste para um menos exigente, mas depois de um ano tive que passar pelo problema novamente. Bom, queridos, se já foi quase impossível achar uma simples bicicleta ergométrica, então imagina o ciclo-ergômetro... Achei! A AACD de São Paulo tem, mas foi uma complicação só porque certos planos não têm convênio com o hospital da AACD para esse tipo de exame.

Deixando a burocracia de lado, se você precisar fazer um teste ergométrico, o ciclo-ergômetro de braço é o mais indicado, que nada mais é do que uma bicicleta colocada numa mesa que você pedala com os braços e mãos. Existe pelo menos uma empresa nacional que fabrica, mas estranhamente não vejo em lugar nenhum.

Se você tiver comentários a fazer, quiser compartilhar experiências, entre em contato, será um prazer.

Ricardo


Comments